Prise en charge de la fin de vie

De quoi s'agit-il ?

On parle de fin de vie quand une personne se trouve « en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable » ou lorsque le pronostic vital est engagé à court ou moyen terme, après un accident par exemple. La prise en charge de la fin de vie est encadrée par la loi. La loi du 22 avril 2005 dite « loi Leonetti » qui proscrit l’obstination déraisonnable et encadre les bonnes pratiques de limitation et d’arrêt de traitement. Elle est renforcée par la « loi Claeys Leonetti » du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie La loi prévoit des dispositifs permettant de connaître la volonté du patient si ce dernier n’est pas en état de s’exprimer. C'est notamment le cas des directives anticipées qui s’imposent désormais aux médecins. Lorsque la décision est prise d’arrêter les traitements, les soins se poursuivent. La priorité pour l’équipe médicale et soignante est d’apaiser la souffrance de la personne. La loi interdit de provoquer délibérément la mort, tout comme elle prescrit aux médecins de s'abstenir de poursuivre ou de mettre en œuvre des traitements considérés comme "déraisonnables".

La fin de vie en infographie

Guide pour les professionnels

Les directives anticipées expriment la volonté du patient s’il est hors d’état d’exprimer sa volonté concernant sa fin de vie. C’est un document écrit  . Toute personne majeure, peut rédiger des directives anticipées.

Chaque patient  doit être interrogé sur l’existence de directives anticipées  lors de l’admission (recueil de données). Ces informations doivent être tracées dans le dossier  du patient. 

En cas de dégradation de l’état du patient, les professionnels doivent en rechercher l’existence auprès de la personne de confiance, auprès de la famille ou des proches, ou le cas échéant, auprès du médecin traitant .

Le médecin a l’obligation de respecter les directives anticipées.  Elles s’imposent à lui pour toute décision médicale, qu’il s’agisse d’investigation, d’intervention ou de traitement.

Il existe deux exceptions :

 – en cas d’urgence vitale, pendant le temps nécessaire à une   évaluation complète de la situation ;  

– lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement  inappropriées ou non conformes à la situation médicale.

Dans ce second cas, les décisions de limitation ou d’arrêt de traitements ou de sédation profonde et continue ne seront prises qu’après une procédure collégiale

En l’absence de directives anticipées, le médecin recueille le témoignage de la personne de confiance ou, à défaut, tout autre témoignage de la famille ou des proches.

Ces décisions, recherches et entretiens avec les proches, doivent être tracées dans le dossier du patient.

Tout patient peut désigner une personne de confiance. Elle peut être un membre de sa famille, un proche ou son médecin traitant. Cette personne sera consultée en priorité si le patient n’est plus en capacité de s’exprimer sur ses souhaits, volontés et convictions.  Le patient désigne sa personne de confiance sur un formulaire daté et signé par les deux parties, ce formulaire est remis à l’entrée du patient et conservé dans son dossier. Le patient a le droit de ne pas désigner de personne de confiance.

Les soins palliatifs sont des soins délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Les soins palliatifs et l’accompagnement sont pluridisciplinaires. Ils s’adressent au malade, à sa famille et à ses proches.

Lorsqu’une personne hors d’état de manifester sa volonté est en fin de vie, les traitements qui résultent d’une « obstination déraisonnable »  sont suspendus ou peuvent ne pas être entrepris. 

Une procédure collégiale doit obligatoirement être respectée avant la suspension de ces traitements dans le respect des directives anticipées. En l’absence de directives anticipées, la procédure sera respectée après avoir recueilli auprès de la personne de confiance, la volonté exprimée par le patient.

La procédure collégiale est engagée par le médecin en charge du patient : à sa propre initiative ou à la demande de la personne de confiance.

Les décisions issues de la procédure collégiale doivent être tracées dans le dossier du patient.

Depuis 2016, la loi consacre un droit à la sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès.

Elle est associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie.

-Quelles sont les conditions dans lesquelles la sédation profonde peut être décidée?

Si le patient peut exprimer sa volonté  La loi   lui permet de demander une sédation profonde et continue, maintenue jusqu’au décès:

-lorsque son pronostic vital est engagé à court terme

-ou si sa décision d’arrêter un traitement engageant son pronostic vital à court terme   est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable.

Si le patient n’est plus en état de s’exprimer et en l’absence de directives anticipées, le médecin en charge du patient recueille auprès de la personne de confiance ou, à défaut, auprès de la famille ou de l’un des proches, le témoignage de la volonté exprimée par  le patient.

Cette sédation n’est pas mise en œuvre si le patient s’y était opposé dans ses directives anticipées.

Dans tous les cas, une procédure collégiale est mise en œuvre.  Elle est destinée à vérifier que les conditions légales sont remplies. Le médecin doit obligatoirement motiver sa décision dans le dossier patient.

Vidéos

Qu'est ce que la sédation profonde et continue jusqu'à la fin de vie ?

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L'essentiel

Réglementation

Loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créé de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.

L'essentiel à retenir

-Le patient peut exprimer sa volonté à tout moment, par écrit concernant la prise en charge de sa fin de vie = Directives Anticipées

-Les directives anticipées doivent être recherchées à l’entrée du patient et tracées dans le recueil de données.

-L’implication des proches, notamment la personne de confiance, doit être recherchée.

-Un Groupe Ressource démarche palliative peut être sollicité en cas de besoin par les équipes , le médecin en charge du patient en situation de fin de vie;

-La mise en œuvre d’une démarche palliative doit être pluridisciplinaire, en cohérence avec les volontés du patient. ces informations doivent être tracées dans le dossier du patient

-La décision issue de la procédure collégiale doit être argumentée, et retrouvée dans le dossier patient

-La rencontre avec la famille doit être tracée, et un soutien psychologique doit leur être proposé.

les mots clefs

Directives anticipées, personne de confiance, sédation, procédure collégiale

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